Это может случиться с кем угодно. Хотя люди с семейным анамнезом болезни Паркинсона (БП) подвергаются более высокому риску, риск весьма существенный, поскольку ее распространенность удвоилась за последние 25 лет, и с ней живут более 8,5 миллионов человек во всем мире. «Что вы теряете из-за болезни Паркинсона, так это ритм», — говорит Андреас Мезаритис, который полон решимости не позволить хронической и неизлечимой болезни замедлить его ход.
«Хорошие и плохие дни — это общий принцип жизни. Именно то, как вы справляетесь с ситуацией, меняет ситуацию», — говорит Андреас. «Когда у меня трудный день, я использую его, чтобы чему-то научиться». Он описывает десять дней в начале июня, когда он был почти полностью неподвижен и страдал от сильной дрожи. «Мне приходилось продумывать каждый режим, который я собирался соблюдать; Чтобы добраться из спальни до ванной, которая находится в метре от меня, мне потребовалось пять минут, и я пошел на четвереньках. Но наступает момент, когда вы говорите: «ОК, я могу найти решения, я пробую что-то новое, и это работает», — добавляет он.
Невролог доктор Ангелос Грегориу говорит, что при лечении болезни Паркинсона есть две проблемы. «Во-первых, это неизлечимая болезнь, а во-вторых, что она хроническая. Когда пациент слышит о болезни, которая останется на всю жизнь, его мир рушится, и это логично».
Всемирная организация здравоохранения описывает БП как дегенеративное состояние головного мозга, связанное с двигательными симптомами (замедление движений, тремор, ригидность и дисбаланс при ходьбе) и широким спектром немоторных осложнений (когнитивные нарушения, расстройства психического здоровья, боль и другие сенсорные нарушения). ).
«Судя по тому, что я обнаружил, самая большая проблема при болезни Паркинсона — это отсутствие ритма, но есть также нестабильность, и это пугает; как будто ваш мозг немеет, ваш GPS останавливается, и ваше тело не знает, как двигаться. Пытаясь найти баланс, вы делаете лишний шаг и теряете центр тяжести», — говорит Андреас. «Нестабильность — это страх в вашем уме, что вы упадете, но если вы помните, что у вас есть решение, нестабильности не существует, поскольку ваше «я» не будет делать ничего, что могло бы причинить ему вред или вред. Для меня болезнь Паркинсона — это не болезнь, это послание, и послание такое: измените ли вы свою жизнь?»
Андреасу поставили диагноз БП 14 лет назад, и симптомы у него начались еще до этого. «Моя рука дрожала, я видел, что люди двигаются немного быстрее меня, и думал про себя: «Я иду так быстро, как могу, почему он впереди?» Как мне двигаться быстрее?» У меня было плохое настроение, левая рука тряслась, застревала», — говорит он.
В отличие от болезни Альцгеймера, болезнь Паркинсона очень заметна, с тремором и состоянием в целом, объясняет Грегориу. «Многие пациенты, у которых на начальных стадиях наблюдается тремор, хотят от него избавиться; дело не столько в том, что это влияет на них функционально, сколько эстетически. Это более очевидно, и это еще больше усложняет принятие болезни; пациенты просят более высокие дозы лекарств, чтобы остановить это и избежать взглядов».
Андреас прожил первые семь лет после постановки диагноза, живя в стыде. «Мы живем в обществе, которое не прощает слабостей. Вы заявляете, что вы пациент, и вдруг теряете свои права, вдруг другие люди начинают лучше понимать, как вы можете управлять своим здоровьем».
Но сегодня Андреас принял несколько удивительный образ мышления, который излучает позитив, самопознание и даже восхищение жизнью, которую ему подарили. «Я прошла через отрицание. В какой-то момент происходит пробуждение; тревожный звонок, когда вы говорите себе, что вам нечего терять от этой истории. Нет такой неприятной части моей жизни, в которой не было бы чего-то правильного или какой-то пользы. Я определю, как это будет развиваться».
Лекарства могут довести пациентов только до определенного момента, говорит Грегориу, после чего пациентов поддерживают физиотерапевты, психологи и другие специалисты, но позитивный настрой пациента необходим для поддержания настолько нормальной жизни, насколько это возможно. «Мы стараемся создать у пациентов позитивный настрой, насколько это возможно, но это все равно сложно, потому что у них хроническое заболевание, с которым им нужно научиться жить и знать свои пределы», — добавляет он. «У Андреаса совершенно другой образ мышления, он справился с неизлечимой и необратимой ситуацией с помощью позитивного мышления и изо дня в день опирается на это».
«Я не отказываюсь от традиционной медицины, а беру лучшее, что она может предложить. Работа, которая выполнялась эмоционально на протяжении стольких лет, изменила ситуацию; Я бы не смог управлять так, как я это делаю, если бы мое мышление не изменилось», — говорит Андреас. И поэтому сегодня он живет с болезнью Паркинсона и мышлением, которое превосходит все шансы, сохраняя активность и, что наиболее важно, находя решения для вещей, на которые он не способен.
Андреас использует социальные сети и публичные выступления, чтобы поделиться своим опытом, продемонстрировать свои достижения и раскрыть свои решения, будь то использование своего тела не так, как ожидалось, или просто демонстрация того, что быть другим — это нормально. Его публичные выступления и публикации в социальных сетях передают реальность жизни наедине с болезнью, осознанность и благополучие. Они описывают, как тщательно продуманные и выполняемые занятия в тренажерном зале помогают справиться с ритмом и нестабильностью и сохранить позитивный настрой, как уроки игры на барабанах подталкивают его к изучению ритма, чтобы снова принести пользу его нестабильности.
Он обращается как к людям, страдающим этой болезнью, так и к тем, кто ею не страдает. Легко подойти к нему, к пациентам, не тяготеть к нему, выслушать позитивную позицию Андреаса, получить поддержку и понимание, а также иметь рядом человека, который подает пример. Он заставляет тебя думать. Он заставляет вас принять. Его нынешняя кампания под названием SSHARP посвящена тому, чтобы быть спортсменом-здоровьем, как он это называет, а не пациентом. Речь идет о пациентах с болезнью Паркинсона, которые продолжают вести активный образ жизни и сосредотачивают внимание на своем хорошем здоровье, а не на своем диагнозе.
«Смысл быть пациентом проблематичен, потому что это ставит человека в слабое положение», — говорит Андреас. «Когда вы видите меня как пациента, вашим ориентиром является прогресс моего здоровья; когда вы видите меня как спортсмена, вашим ориентиром является мое здоровье. Именно этим мышлением я хочу поделиться с людьми. Все началось с социальных сетей как попытки зацепиться за что-то, чтобы двигаться вперед. В какой-то момент я понял, что нужно управлять новой жизнью, которой мы призваны жить. Представьте, что в вашей жизни происходит что-то тревожное или сенсационное, и вы отказываетесь признать, что ваша жизнь изменилась. Что меня беспокоит, так это способность человека взять на себя ответственность и определить свою среду поддержки».
В связи с этим Грегориу подтверждает, что самым трудным симптомом жизни с болезнью Паркинсона на самом деле является тревога и депрессия. «Несмотря на то, что болезнь Паркинсона уже более 100 лет описывается как синдром паралича, исследователи знали, что болезнь Паркинсона имеет множество элементов, которые не имеют ничего общего с подвижностью и имеют еще большее влияние, такие как потеря обоняния, запоры, тревога и, самое главное, депрессия.
«Люди с диагнозом болезни Паркинсона очень часто страдают депрессией за несколько лет до того, как у них появляются функциональные симптомы, и это преимущественно вызвано представлением о самом заболевании, а не самой болезнью (хотя недостаток дофамина из-за болезни Паркинсона способствует депрессии). То, что делает Андреас, очень вдохновляет, и он может помочь». По его словам, большинству пациентов нужна поддержка и помощь дома, и Андреас — один из немногих, кто решил продолжать жить один.
«Я чувствовала, что не могу стать обузой. Я знаю, что у болезни Паркинсона есть симптомы, с которыми трудно справиться… но, честно говоря, у меня не было времени думать ни о чем другом, хотя бывают моменты, когда я думаю, что помощь может оказаться хорошей идеей, но это периодический поиск. Это не то, чего мне не хватает в данный момент, потому что я чувствую, что нахожусь в таком переходном состоянии, что мне нужно управлять таким количеством вещей так, как я хочу, что я не готов ни к чему другому. — говорит Андреас.
«Недавно я разговаривал с пациенткой, ищущей поддержки, и она сказала мне, что ее система поддержки не позволяет ей ничего сделать. Я видел, как люди относятся к пациентам, и как будто теряешь достоинство, как будто теряешь логику, что безопасно, а что небезопасно, но что это? Когда вы видите человека с болезнью Паркинсона, что вы ему говорите? Не живите своей жизнью, потому что если сломаете кости, то станете обузой? Нестабильность для меня находится в уме, и ты падаешь в своем уме до того, как упадешь на землю… Я часто говорю себе: если я собираюсь стать нестабильным, я доведу себя до того момента, когда скажу: Я упаду и не упаду.
«Я разработал шаги, которые помогают. Я создал шаг вбок: вместо того, чтобы идти прямо, вы двигаетесь как краб. Если ваш шаг застыл и вместо этого вы раскачиваете ноги, вы переходите к следующему шагу. Для меня это означает хорошо знать себя. Мы всегда требуем, чтобы наша жизнь находилась наверху, но если бы она всегда была там, то это была бы ровная линия. Жизнь — это кардиограмма, вы видите, что в ней есть взлеты и падения, моменты падений обладают тем богатством, которое заставляет вас заглянуть внутрь, подумать и переоценить. Я бы не хотел, чтобы моей точкой отсчета была болезнь Паркинсона, моя миссия в том, чтобы в следующий раз, когда кому-то скажут, что у него болезнь Паркинсона, они не съеживаются и не говорят: «жизнь закончилась», а считают, что это выполнимо, суть в том, как вы будете проживите свою жизнь с новыми данными».
