Θα μπορούσε να συμβεί σε οποιονδήποτε. Αν και όσοι έχουν οικογενειακό ιστορικό Νόσου Πάρκινσον (PD) διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο, ένας κίνδυνος είναι αρκετά σημαντικός καθώς ο επιπολασμός της έχει διπλασιαστεί τα τελευταία 25 χρόνια με περισσότερα από 8,5 εκατομμύρια σε όλο τον κόσμο να ζουν με αυτήν. «Αυτό που χάνεις με τη νόσο του Πάρκινσον είναι ο ρυθμός», λέει ο Ανδρέας Μεσαρίτης, ο οποίος είναι αποφασισμένος να μην αφήσει τη χρόνια και ανίατη ασθένεια να τον καθυστερήσει.
«Το να έχεις καλές και κακές μέρες είναι μια γενική αρχή στη ζωή, είναι ο τρόπος που αντιμετωπίζεις την κατάσταση που αλλάζει τα πράγματα», λέει ο Αντρέας. «Όταν έχω μια δύσκολη μέρα, τη χρησιμοποιώ για να μάθω πράγματα». Περιγράφει δέκα ημέρες στις αρχές Ιουνίου όταν ήταν σχεδόν εντελώς ακίνητος, με έντονους τρόμους. «Έπρεπε να σκεφτώ κάθε σχήμα που επρόκειτο να κάνω. για να φτάσω από την κρεβατοκάμαρα στο μπάνιο που είναι ένα μέτρο μακριά, χρειάστηκα πέντε λεπτά και πήγα στα τέσσερα. Αλλά φτάνεις σε ένα σημείο που λες εντάξει, μπορώ να βρω λύσεις, δοκιμάζω νέα πράγματα και λειτουργεί», προσθέτει.
Ο νευρολόγος Άγγελος Γρηγορίου λέει ότι υπάρχουν δύο προβλήματα στη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον. «Το ένα είναι ότι είναι μια ασθένεια που είναι ανίατη και το άλλο είναι ότι είναι χρόνια. Όταν ένας ασθενής ακούει για μια ασθένεια που είναι εφ’ όρου ζωής, ο κόσμος του καταρρέει και αυτό είναι λογικό».
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας περιγράφει την PD ως μια εκφυλιστική κατάσταση του εγκεφάλου που σχετίζεται με κινητικά συμπτώματα (αργή κίνηση, τρόμος, ακαμψία και ανισορροπία βάδισης) και μια μεγάλη ποικιλία μη κινητικών επιπλοκών (γνωστική εξασθένηση, διαταραχές ψυχικής υγείας, πόνος και άλλες αισθητηριακές διαταραχές ).
«Από ό,τι ανακάλυψα, το μεγαλύτερο πρόβλημα στη νόσο του Πάρκινσον είναι η έλλειψη ρυθμού, αλλά υπάρχει επίσης αστάθεια και αυτό είναι τρομακτικό. είναι σαν να μουδιάζει ο εγκέφαλός σας, το GPS σας σταματά και το σώμα σας δεν ξέρει πώς να κινηθεί. Στην προσπάθειά σου να βρεις ισορροπία, κάνεις αυτό το επιπλέον βήμα και χάνεις το κέντρο βάρους σου», λέει ο Ανδρέας. «Η αστάθεια είναι ο φόβος στο μυαλό σου ότι θα πέσεις, αλλά αν έχεις στο μυαλό σου ότι έχεις λύση, δεν υπάρχει αστάθεια καθώς ο εαυτός δεν θα κάνει τίποτα που θέλει να τον πληγώσει ή να τον βλάψει. Το Πάρκινσον δεν είναι αρρώστια στο μυαλό μου, είναι ένα μήνυμα και το μήνυμα είναι: θα αλλάξεις τη ζωή σου;»
Ο Ανδρέας διαγνώστηκε με PD πριν από 14 χρόνια και άρχισε να εμφανίζει συμπτώματα πριν από αυτό. «Το χέρι μου έτρεμε, έβλεπα ότι οι άνθρωποι θα κινούνταν λίγο πιο γρήγορα από εμένα και σκεφτόμουν από μέσα μου «Πηγαίνω όσο πιο γρήγορα μπορώ, πώς γίνεται να είναι μπροστά;». Πώς μπορώ να κινηθώ πιο γρήγορα;» Η διάθεσή μου θα ήταν χαμηλή, το αριστερό μου χέρι θα κουνούσε, θα κολλούσε», λέει.
Σε αντίθεση με το Αλτσχάιμερ, το Πάρκινσον είναι πολύ ορατό, με τον τρόμο και την κατάσταση γενικότερα, εξηγεί ο Γρηγορίου. «Πολλοί ασθενείς που έχουν τρόμο στα αρχικά στάδια θέλουν να απαλλαγούν από αυτό. δεν είναι τόσο γιατί τα επηρεάζει λειτουργικά αλλά αισθητικά. Είναι πιο προφανές και αυτό κάνει την αποδοχή της ασθένειας ακόμα πιο δύσκολη. Οι ασθενείς ζητούν υψηλότερες δόσεις φαρμάκων για να το σταματήσουν και να αποφύγουν την εμφάνιση».
Ο Ανδρέας πέρασε τα πρώτα επτά χρόνια της διάγνωσής του ζώντας ντροπιασμένος. «Ζούμε σε μια κοινωνία που δεν συγχωρεί την αδυναμία. Δηλώνεις ότι είσαι ασθενής και ξαφνικά χάνεις τα δικαιώματά σου, ξαφνικά άλλοι άνθρωποι έχουν καλύτερη ιδέα για το πώς μπορείς να διαχειριστείς την υγεία σου».
Αλλά σήμερα ο Ανδρέας έχει υιοθετήσει μια κάπως εκπληκτική νοοτροπία που αποπνέει θετικότητα, αυτογνωσία και ακόμη και θαυμασμό για τη ζωή που του παραδόθηκε. «Πέρασα από άρνηση. Κάποια στιγμή γίνεται ένα ξύπνημα. μια κλήση αφύπνισης όταν λες στον εαυτό σου ότι δεν έχεις τίποτα να χάσεις από αυτή την ιστορία. Δεν υπάρχει ένα δυσάρεστο μέρος της ζωής μου που να μην έχει κάτι σωστό ή κάποιο όφελος. Θα καθορίσω πώς θα εξελιχθεί αυτό».
Η φαρμακευτική αγωγή μπορεί να φτάσει τους ασθενείς μόνο σε ένα ορισμένο σημείο, λέει ο Γρηγορίου, μετά από το οποίο οι ασθενείς υποστηρίζονται από φυσιοθεραπευτές, ψυχολόγους και άλλους, αλλά η θετική προοπτική ενός ασθενούς είναι επιτακτική για τη διατήρηση μιας όσο το δυνατόν φυσιολογικής ζωής. «Προσπαθούμε να δώσουμε μια θετική νοοτροπία στους ασθενείς, όσο μπορούμε, αλλά είναι ακόμα δύσκολο γιατί έχουν μια χρόνια ασθένεια με την οποία πρέπει να μάθουν να ζουν και να γνωρίζουν τα όριά τους», προσθέτει. «Ο Ανδρέας έχει έναν εντελώς διαφορετικό τρόπο σκέψης, αντιμετώπισε μια ανίατη και μη αναστρέψιμη κατάσταση με θετική σκέψη και καθημερινά χτίζει πάνω σε αυτό».
«Δεν αρνούμαι τη συμβατική ιατρική, αλλά παίρνω ό,τι καλύτερο μπορεί να προσφέρει. Η δουλειά που έγινε συναισθηματικά τόσα χρόνια είναι που έκανε τη διαφορά. Δεν θα ήμουν σε θέση να τα καταφέρω με τον τρόπο που τα καταφέρνω, αν δεν είχε αλλάξει η νοοτροπία μου», λέει ο Ανδρέας. Και έτσι σήμερα, ζει με τη νόσο του Πάρκινσον και μια νοοτροπία που ξεπερνά όλες τις πιθανότητες, παραμένει ενεργός και το πιο σημαντικό βρίσκει λύσεις σε πράγματα που δεν είναι ικανός να κάνει.
Ο Ανδρέας χρησιμοποιεί τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και τη δημόσια ομιλία για να μοιραστεί την εμπειρία του, να δείξει τα κατορθώματά του και να αποκαλύψει τις λύσεις του, είτε χρησιμοποιεί το σώμα του με διαφορετικό τρόπο από τον αναμενόμενο, είτε απλώς για να δείξει ότι είναι εντάξει να είσαι διαφορετικός. Οι δημόσιες ομιλίες του και οι αναρτήσεις του στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μεταφέρουν την πραγματικότητα του να ζει κανείς μόνος με την ασθένεια, σχετικά με την επίγνωση και την ευημερία. Σκιαγραφούν πώς μια σχολαστικά μελετημένη και ακολουθούμενη ρουτίνα γυμναστικής βοηθά με τον ρυθμό και την αστάθεια και τη διατήρηση μιας θετικής στάσης, πώς τα μαθήματα του ντραμς τον ωθούν να μάθει ρυθμό για να ωφελήσει ξανά την αστάθειά του.
Απευθύνεται τόσο σε άτομα που υποφέρουν από την ασθένεια όσο και σε όσους δεν πάσχουν. Είναι εύκολο να τον πλησιάσεις, ασθενείς και μη έλκεσαι προς το μέρος του και να ακούς τη θετική στάση του Ανδρέα, να έχεις υποστήριξη και κατανόηση αλλά και να έχεις δίπλα τους ένα άτομο που δίνει το παράδειγμα. Σε βάζει σε σκέψεις. Σε κάνει να αποδεχτείς. Η τρέχουσα καμπάνια του με τίτλο SSHARP έχει να κάνει με το να είσαι αθλητής υγείας όπως το αποκαλεί, σε αντίθεση με ασθενή. Πρόκειται για τους ασθενείς με Πάρκινσον που παραμένουν ενεργοί και εστιάζουν στην καλή υγεία τους σε αντίθεση με τη διάγνωσή τους.
«Η έννοια του να είσαι ασθενής είναι προβληματική γιατί θέτει το άτομο σε αδύναμη κατάσταση», λέει ο Ανδρέας. «Όταν με βλέπεις ως ασθενή σημείο αναφοράς σου είναι η πρόοδος της υγείας μου, όταν με βλέπεις ως αθλητή υγείας, σημείο αναφοράς σου είναι η υγεία μου. Είναι αυτή η νοοτροπία που θέλω να μοιραστώ με τους ανθρώπους. Όλα ξεκίνησαν με τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ως μια προσπάθεια να κολλήσουμε σε κάτι για να προχωρήσουμε. Κάποια στιγμή κατάλαβα ότι αυτό που πρέπει να διαχειριστούμε είναι η νέα ζωή που καλούμαστε να ζήσουμε. Φανταστείτε ότι κάτι ανησυχητικό ή συγκλονιστικό συμβαίνει στη ζωή σας και αρνείστε να δεχτείτε ότι η ζωή σας άλλαξε. Αυτό που με απασχολεί είναι η δύναμη του ανθρώπου να αναλάβει τις ευθύνες του και να καθορίσει το περιβάλλον υποστήριξής του».
Για το σκοπό αυτό, ο Γρηγορίου επιβεβαιώνει ότι το πιο δύσκολο σύμπτωμα της ζωής με τη νόσο του Πάρκινσον είναι στην πραγματικότητα το άγχος και η κατάθλιψη. «Αν και η νόσος του Πάρκινσον περιγράφεται για πάνω από 100 χρόνια ως σύνδρομο παράλυσης, οι ερευνητές γνώριζαν ότι η νόσος του Πάρκινσον είχε πολλά στοιχεία που δεν είχαν καμία σχέση με την κινητικότητα και τα οποία έχουν ακόμη μεγαλύτερη επίδραση, όπως απώλεια της όσφρησης, δυσκοιλιότητα. άγχος και, κυρίως, κατάθλιψη.
«Τα άτομα που έχουν διαγνωστεί με Πάρκινσον πολύ συχνά έχουν κατάθλιψη χρόνια πριν εμφανίσουν λειτουργικά συμπτώματα και προκαλείται κυρίως από την ιδέα της ίδιας της πάθησης και όχι της πραγματικής ασθένειας (αν και η έλλειψη ντοπαμίνης λόγω της νόσου του Πάρκινσον συμβάλλει στην κατάθλιψη). Αυτό που κάνει ο Ανδρέας είναι πολύ εμπνευσμένο και μπορεί να βοηθήσει». Οι περισσότεροι ασθενείς χρειάζονται υποστήριξη και βοήθεια στο σπίτι, λέει, και ο Ανδρέας είναι ένας από τους λίγους που επέλεξαν να συνεχίσουν να ζουν μόνοι.
«Ένιωθα ότι δεν μπορούσα να γίνω βάρος. Ξέρω ότι η νόσος του Πάρκινσον έχει συμπτώματα που είναι δύσκολο να αντιμετωπιστούν… αλλά για να είμαι ειλικρινής, δεν είχα τον χρόνο να σκεφτώ κάτι άλλο, παρόλο που υπάρχουν φορές που νομίζω ότι μπορεί να είναι καλή ιδέα να έχω βοήθεια, αλλά είναι μια περιστασιακή αναζήτηση. Δεν είναι κάτι που μου λείπει αυτή τη στιγμή γιατί νιώθω ότι είμαι σε μια τέτοια μετάβαση με τον εαυτό μου, είναι τόσα πολλά πράγματα που πρέπει να διαχειριστώ με τον τρόπο που θέλω να τα διαχειριστώ που δεν είμαι έτοιμος για τίποτα άλλο. », λέει ο Ανδρέας.
«Πρόσφατα, μίλησα με μια ασθενή που αναζητούσε υποστήριξη και μου είπε ότι το σύστημα υποστήριξής της δεν την αφήνει να κάνει τίποτα. Έχω δει πώς συμπεριφέρονται οι άνθρωποι στους ασθενείς και είναι σαν να χάνεις την αξιοπρέπειά σου, σαν να χάνεις τη λογική του τι είναι ασφαλές και τι δεν είναι ασφαλές, αλλά τι είναι αυτό; Όταν βλέπετε ένα άτομο με Πάρκινσον, τι του λέτε; Μην ζεις τη ζωή σου γιατί θα γίνεις βάρος αν σπάσεις τα κόκκαλά σου; Η αστάθεια, για μένα, είναι στο μυαλό, και πέφτεις στο μυαλό σου πριν πέσεις στο έδαφος… Λέω συχνά στον εαυτό μου, αν πρόκειται να είμαι ασταθής, θα φτάσω μέχρι το σημείο να πω Θα πέσω και δεν θα πέσω.
«Έχω δημιουργήσει βήματα που βοηθούν. Δημιούργησα το πλάγιο σκαλοπάτι: αντί να πας ευθεία κινείσαι σαν καβούρι. Εάν το βήμα σας είναι παγωμένο και αντ' αυτού κουνάτε τα πόδια σας, προχωράτε στο επόμενο βήμα. Αυτό για μένα σημαίνει να γνωρίζω καλά τον εαυτό μου. Πάντα απαιτούμε η ζωή μας να είναι εκεί πάνω, αλλά αν ήταν πάντα εκεί πάνω θα ήταν μια επίπεδη γραμμή. Η ζωή είναι ένα καρδιογράφημα, βλέπεις ότι έχει τα πάνω και τα κάτω της, οι στιγμές κάτω έχουν τον πλούτο που σε αναγκάζουν να κοιτάξεις μέσα σου, να σκεφτείς και να επαναξιολογήσεις. Δεν θα ήθελα το σημείο αναφοράς μου να είναι το Πάρκινσον, η αποστολή μου είναι την επόμενη φορά που θα πουν σε κάποιον ότι έχει Πάρκινσον να μην τσακιστεί και να πει «η ζωή τελείωσε», αλλά θεωρήστε ότι είναι διαχειρίσιμο, η ουσία είναι πώς θα το κάνετε ζήστε τη ζωή σας με τα νέα δεδομένα».
